Tales from the Silent Realm

Hab från Söderhamn (Ca 10 mil bort) kom hit idag. De ville väl mest kolla hur allt står till så här efter att jag opererat hjärnan. Det mesta ser ut på samma sätt som tidigare, men en stor nackdel har dykt upp, nämligen vänster underarm. Ok, jag är något starkare idag, men det tar ett litet tag innan den är helt återställd (om den nu ens blir det...). Sen har jag problem med assistansen dessutom. Whatever, det är lite sportkepa i min situation i nuläget, men don't worry be happy.

Underarmen börjar bli något bättre just nu, men det dröjer lite innan allt är helt ok. Under maj månad bör den vara återställd, men det visar sig hur det blir.

Idag ska jag träffa en arbetsterapeut, som vill undersöka armen lite till, och förmodligen ge mig ett mindre träningsprogram. Återkommer med ytterligare info lite senare.

/Förhoppningsfull

Pga att min vä. arm förlorat mycket styrka, samt är delvis utan känsel får jag stanna kvar förmodligen fram till på måndag. Känns ästan som min plikt att delge mig om saker som sker mig i nuläget, men don't worry be happy.

(Känseln finns kvar på vissa områden, men är långt ifrån lika bra som före operationen)

Ni får ursäkta dröjsmålet, men jag kom på att några uppdateringar borde genomföras. Typ....Operation i torsdags.

Operation på torsdag morgon ca kl.08 nånting. Härdad som jag är bryr jag mig minimalt om vad ska äga rum, så även denna gång. Blev väckt runt sex för att duscha och förbereda mig för vad som stunda komma. (Nu är han garanterat nervös) Icke det minsta! Det enda som besvärade var hungern, pga 10 timmars fasta.

Ner till operationsavdelningen, och dags att entra operationsbordet. Tydligen fungerade inte lokalbedövningen de har tagit fram för spruträdda, för allt kändes exakt lika som förra gången. In kom narkosläkaren som jag uppfattade som att vi träffades ifjol. Nåväl, strunt samma. På med narkosgas och in med sömnmedel och sen slocknade jag.

Jag har fått 2 nya anfall på 4 dagar. Det första i torsdags, och det andra i lördags. Båda var provocerade pga för högt tryck genom tumörerna, som kommer att vinka adjö i övermorgon för den delen. ;-) Skämt åsido, det första anfallet gav min andragradens brännskador på höger fot pga att huden vibrerade mot torrt golv i uppemot 10 minuter. (KRAFTIGT anfall) Och det gjorde ont ett par dagar efter det (tom just nu)

Andra anfallet kom i förrgårkväll, och gav mig en helt förlamad vänsterarm! Ambulanms till sjukhuset i hudiksvall, akut undersökning, undersökning i datortomografikameran, vidarebefordrning av bilderna ner till sjukhuset i Uppsala, granskning och studier ifall någon tumör vuxit ytterligare, meddelande om att allt såg lika eländigt ut som förra schemalagda undersökningen och ingen operation behövde göras före torsdag.
Pga att det nästan var midnatt bad jag att få sova över på sjukyhuset, och det kunde eventuellt ordnas, men det var mycket patienter där den natten. Framme på ledig avdelning var det - såklart - fullsmockat, men jag fick sova i korridoren om jag ville. Dötrött och blixthungrig aom jag var nickade jag uppgivet och godtog förslaget.

Morgonen efter var armen tillbaka i min ägo återigen!

Jag har ju, som bekant, Neurofibromatos typ2 (NF2) Det trodde inte jag påverkade mig nämnväret, förutom de ständigt återkommande operationerna.

För två veckor sen fick jag veta att vänster fot har något fel, nämligen viktplaceringen när jag går. Som stöd till det fick jag två extrasulor att ha i skorna varje dag. Första gången jag provade höll jag på att ramla av stolen, i stort sett. Ni vet, om man har vant sig vid att "gå fel" och får ett stöd som motverkar vänds ju hela världen uppochner, typ. Eftersom jag delvieds visste varför kunde jag väl ta tjuren vid hornen och korrigera mitt lilla tekniska fel på ett överkomligt sätt. Nästa datum för uppföljning sattes upp, och det var idag måndag. Nu såg allt betydligt bättre ut, sa sjukgymnasten, och jag kunde inte mer än hålla med. MEN det behövdes tydligen än mer stöd för att han skulle bli nöjd.

Ett litet litet extrahålfotsinlägg var vad som saknades, och när jag slutligen fick den var det återigen en himla skillnad. Benet var spikrakt hela vägen, höll jag på att säga. Nej men ni förstår, ser man en normalbyggd människokropp är det mesta proportionerligt, dvs lika långa armar och ben etc. etc. Hur som helst, benet vsar rakt, precis som "det ska".

Eftersom även han är golfspeláre fick jag veta lite om skälet till att jag "slår så kort" varje gång, och det är just mitt lilla problem med vänster fot saom ställer till allt. Vad som nu ska ske är en annorlunda teknik när jag svingar klubban, och förhoppningsvisa kommer det slutligen öka mina slaglängder något inom tid. Golfspelare iöverlag har ju sina förklartingar till saker som ofta felar, och detta var precis vad jag har funderat på gång till gång. Så nu vet du, Månsson! ;-)

Jag fick veta att nästa tumör ska opereras bort kring jul. Det var bilderna från senaste MR som granskats av ansvarige kirurg på UAS (Úppsala Akademiska Sjukhus) som meddelade mig byheten, via brev för en dryg halvtimme sen. Så, back to the sjukhus återigen är vad som står på schemat. Fasta natten före operation, opereras (ganska kort tid denna gång) ligga inlåst i en dryg vecka, åka tillbaka till Järvsö, ha ständig "bevakning" under ca en månad. Tragiska nyheter, javisst. Men vad göra istället? Gå och vänta på de garanterade påföljderna tack vare denna tumör, med eventuella förlamningar etc. ? Eller få det överstökat på en gång, om man får skämta till det lite? Valet blir det sistnämnda.

Kanske lika bra att förvarna om uteblivet skrivande efter ioperationen, IFALL DET KRISAR SIG! Men i nuläget har jag inget större val än att infinna mig på sjukan vid utsatt datum. *suck*

We'll see if I survive, once again.

Hade tid 10.15, och var på plats ca 10.03. Satt utanför själva röntgenavdelningen och väntade tålmodigt på min tur, precis som vanligt gällande sjukhusbesök. ;-) 10.22 kom en sjuksköterska och ropade in mig, och nu var det bara ti8ll att ta av sig alla kläder, halsband och klocka pga det STARKA magnetfältet inne i själva röntgenrummet. Upp på "slafen", in med en kanyl för kontrast och in i röntgenapparaten. Väntade ca en och en halv minut, sen kom en kvinna med kontrast. Därefter var det bara att köra igång undersökningen. Det enda som är viktigt är att ligga blixtsstilla under hela proceduren, som i detta fall enbart tog ca en timme. Kliar det på näsan? Klia inte!

Efter undersökningen frågade jag farsan om tumörerna (3 stycken i mitten av hjärnan) vuxit nämnvärt, och det såg ut ungefär lika som förra gången, dvs små små förändringar. Tackade personalstaben, och gick ut. Tog bilen och entrade en kina-restauranfg, beställde "4 små rätter". Jag åt mig alldeles stinn, och rullade ut ur restaurangen, bildligt talat. Efter ewtt par minuter åkte vi hem, fast denna gångbehövde jag ingen mat alls.

Resultatet av röntgenundersökningen? Har inte fått svar, eftersom de först måste mäta hur stora tumörerna blivit. Hop for luck...

Svea Rikes lag hade tidigare en lag om att folk med Epilepsi varken fick gifta sig, eller skaffa barn. Lagen avskaffades först 1969! Det förekom även att epileptiker tvångssteriliserades av läkare!
Hade exempelvis jag levat under 60-talet hade det med andra ord varit kört för mig. Ja, nu är det väl ändå på gränsen till "bäst-före datum", men iaf. PIIINSAM lag! Saknar grund totalt dessutom, Epilepsi ärvs ju inte vidare alls. Annars ska jag skaffa ännu mindre barn än jag redan har i dagsläget. ;)

p.s "Vi" kunde rent av "tvångssterileras"! Allt ordinerat av läkarkåren, som egentligen är utsedd för att hjälpa sjuka!
Här gäller det däremot ren och skär förnedring! Tänk alla som måste leva utan "fungerande" kuk. Tänk alla som måste leva som stympad. Ordinerat av Läkarkåren...

INTRESSANT reportage!

Texten nedan har jag lånat från en skrift från ett läkarsymposium vid Karolinska Institutet. Symposiet hette "Cochleaimplantat - från laboratoriet till klinisk verksamhet" och hölls 2006. Killen som föreläste om Auditory Brainstem Implant: ABI (som döva NF 2:or får inopererat i hjärnan - däribland undertecknad) heter Robert Shannon och vill ni läsa orginalet så gå till denna pdf-fil. Shannons tal (som jag citerar nedan) finns på sidan 19-21:

"Implantat direkt i hjärnan av Robert Shannon

"Kan patienter med förstörda hörselnerver återfå hörseln med hjälp av elektroniska implantat direkt i hjärnan? Det låter kanske som Science Fiction men man har faktiskt prövat implantat av nervkärnor såväl i hjärnstammen som i mitthjärnan. Om detta berättade Robert Shannon, House Ear Institutet, Los
Angeles, CA, USA, under rubriken "Restoration of Hearing by Electrical Stimulation of the Human Cochlea, Auditory Brainstem and Midbrain: Implications for Speech Pathways"

Implantat i Hjärnstammen (ABI)

Det är först när signalerna från hörselnerven når hörselcentrum i hjärnbarken som vi blir medvetna om ljudupplevelsen - vi hör. Men innan nervimpulserna kommer till hjärnbarken passerar de omkopplingsstationer, nervkärnor, i hjärnstammen och mitthjärnan. Vid en ovanlig ärftlig tumörsjukdom,
neurofibromatos typ 2 (NF2) förstör tumörerna hörselnerverna, så impulserna från hörselsnäckan inte kan ledas vidare till hjärnan. För dessa patienter kan därför inte heller vanliga cochleaimplantat vara till någon hjälp.

Robert Shannon berättade om försök att behandla dessa patienter med implantat direkt i hjärnstammen, sk ABI. Man gör då en sorts "by pass" förbi hörselsnäckan där elektroden går fram till den första omkopplingsstationen i hjärnstammen. Tekniken är i övrigt ungefär densamma som för cochleaimplantat. Försöken på
människor har föregåtts av omfattande djurexperiment där man inte minst har studerat säkerhetsaspekterna.

Resultaten av sådana implantat har dock inte varit uppmuntrande. Patienterna har visserligen kunnat uppfatta vissa ljudsensationer men mycket få har kunnat förstå tal utan läppavläsning. Man trodde först att de dåliga resultaten främst berodde på att stimuleringen hade alltför dålig selektivitet.

Penetrerande implantat i hjärnstammen (PABI)
För att kunna förbättra precisionen konstruerades en annan typ av elektrod som med ett antal mycket tunna nålar penetrerar hörselnervkärnan i hjärnstammen (sk PABI).

Här kan man tala om en verklig direktkoppling mellan elektronik och nervceller. Nålarna kommer alltså i omedelbar kontakt med hjärnstammens nervceller, men enligt Rober Shannon har åratals djurförsök visat att tekniken är säker och att förlusten av hjärnceller blir minimal.

Men tyvärr har sådana penetrerande implantat (PABI) inte gett bättre resultat än ytelektroder i hjärnstammen (ABI). detta trots att man med PABI bland annat kan uppnå betydligt högre selektivitet än med ABI.

Implantat i mitthjärnan (AMI eller ICI)

Forskarna går nu vidare med implantat på ännu högre nivå i hjärnan, nämligen mitthjärnan (s k Auditory Midbrain Implant AMI) I oktober 2005 opererades den första patienten med ett implantat där elektroden placerades i nervkärnan inferior colliculus (metoden kallas därför även Inferior Colliculus Implant,
ICI).

Hittills har dock inte heller detta koncept varit framgångsrikt. Resultaten är enligt Shannon ungefär jämförbara med dem vid implantation i hjärnstammen (ABI), dvs patienten kan förnimma ljud men kan inte uppnå talförståelse. Hanspekulerade
i vad det kan bero på att cochleaimplantat ger så goda resultat medan implantation i hörselnervärnor i hjärnstammen och mitthjärnan hittills varit tämligen misslyckade. Måste signalerna komma ända från hörselnerven i hörselsnäckan för att hjärnan på ett korrekt sätt skall kunna uppfatta tal?

Förstör operationen av tumörer viktiga nervbanor?

Men efter dessa bakslag har det kommit uppmuntrande rapporter från Verona i Italien. Några av de patienter som där fått implantat i hjärnstammen (ABI) har uppnått en god förmåga att känna igen tal. Dessa patienter hade dock INTE NF2 utan hade av andra skäl icke fungerande hörselnerver.

Dessa resultat visar, enligt Shannon, att konceptet med implantat i hjärnstammen inte är på "för hög nivå" i nervsystemet för att man skall kunna uppnå talförståelse. Det är dock ännu en gåta varför patienter med NF 2 får så dåliga resultat jämfört med patienter som får implantat i hjärnstammen av andra skäl.
Båda patientgrupperna saknar fungerande hörselnerver men har i övrigt ingen känd sjukdom i hjärnan. Shannon framförde spekulationen att själva bortoperationen av tumörerna hos NF2-patienterna skadar viktiga nervbanor och nervceller som på ett
hittills okänt sätt är nödvändiga för talförståelse."